AGI – Freddie Dowland soffre di narcolessia e ha deciso di affronterà una corsa di 70 chilometri, insieme a 5 amici, per raccogliere fondi e raccontare quella strana malattia che, a 10 anni, gli ha cambiato la vita.
Il gruppo di corridori improvvisati, tutti iscritti all’Università di Bristol, ha stabilito che ‘l’epica impresa’, come l’ha definita The Independent, partirà da Bristol per arrivare a Cardiff e tutto ciò che verrà guadagnato andrà in dono alle associazioni di beneficenza Mind e Narcolepsy UK.
A 9 anni, spiega il quotidiano inglese, Downland era un ragazzo come molti altri: socievole e pieno di sogni. Un giovane calciatore promettente oltre che corista della cattedrale di Southwark. Ma tutto è cambiato quando ha iniziato ad avere attacchi di stanchezza “incontrollabili”.
Alla fine, all’età di 11 anni, gli fu detto che soffriva di condizioni incurabili: narcolessia e cataplessia. Il suo corpo, infatti, non produceva più l’ormone ipocretina (o orexina), che regola il sonno e la veglia, forse a causa di una risposta autoimmune a una recente infezione al torace.
Disturbi spesso fraintesi
Le persone affette da narcolessia sperimentano estrema stanchezza e “attacchi di sonno”, in cui si addormentano inaspettatamente. La cataplessia, che spesso accompagna la narcolessia, è un’improvvisa debolezza muscolare innescata da forti emozioni come risate o sorpresa.
“È stato uno dei periodi più difficili della mia vita”, ha ricordato. “Mi hanno prescritto ogni tipo di farmaco, con alcuni effetti collaterali negativi. La mia vita è cambiata completamente e ho trascorso la maggior parte del tempo a fare un pisolino nell’infermeria”.
Ma cambiano anche i rapporti con coetanei e adulti. Tanto da portare a fenomeni di auto-chiusura, fino alla depressione.“Ho iniziato a perdere le connessioni sociali e a ingrassare molto. Ero arrabbiato e frustrato”. Freddie, ora 21enne, studia geografia all’Università di Bristol dove ha trovato un gruppo di amici che lo hanno spinto a guardare il futuro con più fiducia. Gestisce le sue difficili condizioni con farmaci, sonnellini programmati e scelte di vita sane, come andare a dormire regolarmente.
Una corsa particolare
Alle 6 del mattino di sabato 2 dicembre, Freddie e i suoi cinque amici partiranno dalla loro casa, dove vivono e studiano insieme, di Bristol fino al Castello di Cardiff. Le loro famiglie aspetteranno al traguardo. Lungo la strada Freddie dovrà dormire tre o quattro volte nell’auto di supporto che li segue.
“È la sfida più grande che ognuno di noi abbia mai affrontato: potrebbero esserci lacrime, infortuni, potrebbe succedere di tutto, Ma credo che sia fantastico sensibilizzare l’opinione pubblica sulla narcolessia perché c’è una mancanza di comprensione al riguardo. Non si tratta solo di qualcuno che sembra pigro o a cui piace dormire, c’è molto di più.”
I suoi amici universitari hanno visto in prima persona come la malattia influenza la sua vita ogni giorno. Joe Hughes, che studia economia e finanza, ha detto: “Quando ho incontrato Freddie per la prima volta, ero ignaro della narcolessia e dei suoi effetti come lo sono la maggior parte delle persone. È stato solo quando sono diventato suo amico più stretto che ho visto gli effetti giorno per giorno. Ad esempio, non era uno spettacolo insolito vedere Freddie sonnecchiare in gruppo, o in luoghi di condivisione sociale, o ancora arrivare in ritardo perché doveva dormire”.
“Parlo a nome di tutto il gruppo quando dico che la nostra ammirazione per il modo in cui non lascia che le sue condizioni limitino la sua vita ci ha spronato ad allenarci per questa corsa”. Il progetto in crowdfunding dei 5 ragazzi è disponibile su Just Giving e ha già superato l’85% del suo obiettivo di raccolta fondi.
